Nous sommes une association de patients créée à l’initiative de 2 mamans. L’une du secteur social et l’autre du secteur médical.
L’association a été créée en février 2015, elle existe depuis 7 ans maintenant.
L’objectif premier était de créer un espace de parole « extra muros » pour les patients et les familles de patients.
L’expérience de terrain, les rencontres multiples et les erreurs médicales rapportées, et malheureusement rencontrés au sein de cette ASBL ont conduit les fondateurs à repenser plus d’une fois le fonctionnement de l’ASBL, et à élargir ses objectifs.
En effet, l’information et la sensibilisation ne devait plus se limiter aux patients à et leurs familles, qui à force de gérer et de composer au quotidien avec la pathologie deviennent expertes de la gestion des choses.
Le but était également d’informer le grand public, et toutes les personnes qui ont un impact direct ou indirect dans la vie du patient (famille, personnel médical, professionnel du mon du travail, personnel scolaire, etc)
Nous œuvrons donc de façon plus élargie car plusieurs associations en Belgique oeuvrent dans ce sens à ce jour, nous travaillons avec la LUSS, le service santé de la Province de Liège pour la réalisation de projet dans l’intérêt public.
Nous nous fédérons avec d’autres asbl à chaque journée mondiale de la Drépanocytose qui a lieu le 19 juin.
Nous réalisons diverses activités dont des moments d’échange et de partage autour d’un repas avec notre partenaire le MELTING POT restaurant à Liège.
Nous sommes convaincus que nos partenaires sont une partie essentielle de notre succès et nous sommes reconnaissants de leur soutien continu !
